福建一名少女被肿瘤包脸 17岁仍未上过学

家里的小狗是小珊的“好伙伴”

母亲安慰小珊

　　“我最大的愿望只想拥有一张健康的脸，过上正常人的生活！”这是福清一名17岁花季少女游琪珊的心声，也是她最大的梦想。

　　脸部的肿瘤已经将她的整张脸“包围”，而双眼被遮掩得几近成了盲人，就连正常的呼吸都显得很困难。一贫如洗的家庭、巨额的医疗费成了最大的障碍，17年来小珊也一直没有摆脱病魔的折磨。

　　她从没有上过学、没有同伴、一年也不会出门一趟、出门看病坐车还被婉拒……昨日在福清好心人的筹措帮助下，小珊将前往上海进行治疗。

　　遇罕见病魔17年“砸锅卖铁”

　　福清三山镇沁前村，一座破旧的古厝便是小珊的家。“你要做好心理准备。”未见到小珊，社区干部便善意提醒记者。

　　当小珊的母亲项丽娟带着女儿出现时还是惊倒了记者。小珊整张脸“面目全非”，肿瘤已基本覆盖了整个脸部，甚至连五官都无法分辨出来。

　　小珊显得很不好意思，低着头跑进了房间。“她这副模样，一看到生人就害怕。”母亲项女士说。

　　项女士一家人挤在不足20平方米的土木结构房屋里。家里一贫如洗，最值钱的电器就数一台破旧的台式电脑。

　　项女士说，她早年与丈夫离婚，家有一儿两女，大儿子今年23岁，远在江苏打工，多年来她一个人拉扯着三个孩子长大。如今每月生活费均靠700多元的低保金维持。

　　1996年，从江苏远嫁福清的项女士生下了一对双胞胎女儿。但是，小女儿游琪珊出生6个月后，突如其来的病魔就改变了这个家庭的命运。

　　“当时我发现小珊的右眼上方微肿，长着一个小包。”项女士说，当时，她就带着女儿到医院就诊，医生诊断为青光眼、脑积水、色素瘤等症状。其间也做过脑积水的手术治疗，但是，右眼的浮肿却不但没有消减，反而一天天“长大”。

　　突然得这种罕见的怪病，项女士很着急。“只要听说哪里有好医生，我就带着女儿去看。”项女士说，在小珊8岁前，她就跑遍了福清、福州、莆田、上海等地的大小医院。

　　项女士白天照顾生病的女儿，晚上就到镇上摆地摊。“家里能够卖的东西都卖了，‘砸锅卖铁’也要给女儿看病。”

　　随着年龄增大，小珊的脸部开始发生了变形，而且肿瘤越来越大。前几年，不甘心的项女士再次带着女儿到上海交通大学医学院附属第九人民医院看病，医生诊断为：I型神经性纤维瘤病，并建议立即住院，要分5次进行切除手术，可保住视力。但治疗费至少要七八十万元。

　　“对我们来说，这笔医疗费简直是天文数字。”这两年来，项女士也跑遍了民政、镇政府等部门，但他们给予的帮助也是有限的。为此，项女士也只能眼睁睁地看着小珊被病魔折磨……

爱心接力传递首批12.45万元医疗费已到位

　　17岁小珊的遭遇得到了“福清哥”庄瑞华的关注，决定要帮这一家人渡过难关。庄瑞华是福清农口党委副书记、纪委书记，今年7月被安排到三山镇平华社区“挂职”。

　　7月份，庄瑞华在走访低保户项丽娟家时，小珊的模样让庄瑞华无比震惊。接下来的几个月时间，他拿着小珊的照片，利用节假日跑遍省城大医院咨询，但所有专家都推荐去上海第九医院治疗。

　　庄瑞华又跑到劳动部门了解政策，得知新农保只能报销三分之一治疗费，小珊若动5次手术，至少得自筹50多万元。随后，他以个人名义发出倡议书，建立专项资金保管账户，发动社会各界向项丽娟家庭伸出援手，解囊捐助，让小珊早日住院实施手术，恢复健康。

　　福清三山镇政府、残联、洪宽工业村、各企业家……只要一有空，庄瑞华就拿着倡议书，到处奔波，诉说小珊的悲惨遭遇，尽全力征集善款。

　　“这些‘福清哥’都很热心，二话不说就答应了。”庄瑞华说。

　　随后，庄瑞华带头捐款，福清市残联也拨款2万元，三山镇政府拿出2万元，全国人大代表、洪宽工业村总经理林和星捐款4.8万元，福清市人大代表、榕丰林业开发有限公司的董事长林德发捐出6500元……一时间，小珊的病情得到不少“福清哥”的关注，他们闻讯后纷纷慷慨解囊，爱心接力，传递社会正能量。截至目前，共募集到124500元。

　　“这点钱对我们来说，可能算不上什么，但对小珊来说，却是救命钱。”捐款者林和星表示。7日，当庄瑞华将存有12.45万元的银行卡递给项女士时，项女士感动得泪流满面，“感谢大家对小珊的帮助，帮助我这个不幸的家庭。”这一幕令在场的社区干部为之动容。

　　明日前往上海治疗福清动车站绿色通道免费送母女

　　明天（周日），小珊就将启程远赴上海交通大学医学院附属第九人民医院治疗，得知这一情况后，启程当天，福清动车站也将为小珊开辟绿色通道，免费将其母女送往上海。

　　“小珊的手术分5次（进行），目前第一次手术费用已经基本到位，但接下来的治疗费用仍缺口较大，希望社会各界人士能够踊跃捐款，帮助这个不幸的家庭。”庄瑞华呼吁道。

　　对于小珊接下来的治疗情况，本报将继续予以关注。

　　特写

　　她从来不敢面对镜子

　　缠上这样的怪病，小珊的命运从此被改变。与正常同龄女孩一样的生活，成了她最大的“奢望”。

　　“由于从小患病，小珊从未上过一天的学。”项女士说，小珊的智力发育等还算比较正常，她很想去上学，“但是没办法，她这样怎么去学校？”

　　由于模样比较“吓人”，小珊自己也显得很自卑，从不敢与生人接触。“小时候，村里的小孩子一直欺负她，也不跟她一起玩。”项女士说，如果不是出门看病，她一年都不会出门一趟，平时最远也就跟她到房子旁边的菜地里帮帮忙。

　　与同龄女生不同，由于几乎与外界“隔绝”，17年来小珊都没逛过一次街，她总是躲在屋里不敢见人，也没有任何一个朋友，更不用说女伴了。母亲省吃俭用给她买回的一台旧电视与旧电脑，就是小珊最好的“伙伴”。

　　“有时看着姐姐在镜子面前梳妆打扮，小珊心里都不是滋味。”项女士说，自从小珊开始懂事后，小珊也从不敢自己照镜子。

　　即使出门看病，坐车也是个大难题。项女士说，她经常带着小珊到处看病，但好几次坐车都遭婉拒，“司机说怕其他人接受不了，于是小珊每次出门，都得将整个头部捂起来。”

　　小珊悲惨的遭遇也给其哥哥结识女友添了“麻烦”。“大儿子今年23岁了，在外打工好几年了，这期间也谈了几个女朋友，但都无法接受其‘怪妹妹’，最终作罢。”　

願女孩早日康復阿